Neurodegenerative Krankheiten wie die Alzheimer-Demenz zählen zu den größten gesellschaftlichen Herausforderungen entwickelter Gesellschaften; die globalen Gesamtkosten dieser Krankheiten betrugen 2015 mehr als 800 Mrd. Dollar, also etwa 1% der weltweiten Wirtschaftsleistung[1]. In Deutschland wird bis 2050 mit einer Verdoppelung der Zahl Demenzkranker gerechnet. Als Antwort auf diese Herausforderung kooperieren Forscher vom Fraunhofer-Institut SCAI, dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und dem Universitätsklinikum Bonn (UKB), um die Entwicklung neuer präventiver und therapeutische Strategien zu unterstützen.
Ziel von IDSN ist es, durch die Gesamtsicht auf große Datensätze aus den verschiedenen Forschungsbereichen Personen zu identifizieren, die ein erhöhtes Risiko tragen, an Demenz zu erkranken (Prädiktion). Weiterhin sollen Untergruppen von Patienten definiert werden, die auf bestimmte Therapien ansprechen (Stratifizierung).
Die Entwicklung einer ‘integrativen Datensemantik’ zur Unterstützung der anwendungsorientierten systembiologischen Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen ist nicht trivial. Eine der herausragenden Anforderungen darin besteht, Primärdaten von unterschiedlichen Modellsystemen und Technologieplattformen mit Sekundärdaten von öffentlichen Datenbanken und Publikationen zu verknüpfen. Hierzu werden in IDSN semantische Schichten entwickelt, die interpretierte Daten aus den verschiedenen Systemen zur Verfügung stellen. Eine Integrationsplattform erlaubt die Verknüpfung von öffentlichen Datenbanken mit denen des DZNE .
Zusätzlich wird in der Universitätsklinik Bonn (UKB) eine Informationsextraktionsplattform aufgebaut, um Patientendaten im Bereich Neurodegeneration zu strukturieren. Bei diesen Ansätzen hat der Datenschutz höchste Priorität. Daten werden nur anonymisiert bzw. nach Patienteneinwilligung pseudonymisiert analysiert. Bei pseudonymisierten Daten kann nur der behandelnde Arzt die entsprechenden Patienten identifizieren.
Ziel der Entwicklungsphase von IDSN ist es, die oben genannten Daten für gemeinsame Analysen zugänglich zu machen. In der darauf folgenden Translationsphase werden die bereit gestellten Daten analysiert, um die Früherkennung von Neurodegeneration zu verbessern, Patienten besser zu stratifizieren, prognostische Faktoren zu identifizieren und zur Entwicklung neuer Therapien beizutragen.